audiomaniac

Подарим маленькому человечку шанс на счастливую жизнь!

Рекомендуемые сообщения

Так уж вышло, что болезнь ребенка не обошла и мой дом стороной. Расскажу как это было, медицинскими терминами постараюсь не оперировать.
Мы с женой не имеем вредных привычек, оба работаем, ведем аккуратный и размеренный образ жизни, я работаю на предприятии да в гараже гайки кручу, ремонтирую корчи пацанам, жена по дому хлопочет, но почему-то так получилось, что беременность протекала тяжело и Данька наш родился с заболеваниями.  
Через пол года после рождения сына врачи заметили быстрый прирост головы у ребенка. МРТ показала 2 огромные кисты (доброкачественные образования) левого полушария головного мозга, говоря простым языком вместо 30% левого полушария было непонятно что. Кроме этого было повышенное внутричерепное давление и расширенные желудочки мозга - гидроцефалия. Вскоре в областном центре нам сделали первую операцию по удалению кист, сказать, что это была жесть - это ничего не сказать, но это было только начало... 

IMG-20151125-WA0000.thumb.jpeg.477806c4b6b10a72b26e59f3af285eca.jpeg

 

Спустя еще несколько месяцев мы прошли контрольное обследование (МРТ) где выяснили, что все стало еще хуже - жидкость вышедшая из кист никуда не делась и продолжала сдавливать мозг, левое полушарие было меньше правого теперь на 50%, и голова по прежнему продолжала аномально расти, а правые конечности отнимались.

IMG_20180919_143813.thumb.jpg.ae4a658431ce39d62dc063ea255ec652.jpg

 

После этого врачи сделали "ход конем" - поставили искусственную шунтирующую трубку из головы в брюшную полость под кожей (в норме жидкость из головы уходит через сосуды в позвоночнике). После этого давление в голове у Даньки стало атмосферным, голова перестала расти вообще, а мозг стал заполнять пустоту. Далее предполагалась установка клапана в эту трубку, чтобы искусственно поднять давление в голове. Но что-то пошло не так. Через сутки после операции Данька заснул и не просыпался при этом его рвало с постоянной периодичностью, "организм привыкает" сказали врачи. Через 48 часов была повторная операция, клапан убрали, ребенок проснулся и все стало "хорошо". Жили мы так еще где-то с пол года, после чего врачи предприняли вторую попытку поставить клапан с давлением поменьше, но и он не пошел, история повторилась. За плечами у Дани было уже 6 операций, и с пару десятков наркозов, а лучшие нейрохирурги Иркутска разводили руками.
Тем временем нам уже было 2 годика. Супруга насмотревшись на больничные ужасы начала в отчаянии рассылать документы по нейрохирургическим центрам России, единственный центр где нам согласились помочь без лишнего ватокатства это новый Федеральный центр нейрохирургии в г. Тюмень http://fcn-tmn.ru. Собрали документы, получили квоту на лечение (быстро дали кстати) и дунули в Тюмень, провожал я их на поезд как в последний путь если честно, надежда уже угасала во мне. Вот кстати я даже жилье помню искал через форум (

 
По приезду в клинике сделали обследование, собрали консилиум и буквально на 2 день стационара прооперировали малыша, операцию делал зав отделением детской нейрохирургии Якимов Юрий Алексеевич, понимаю что это его работа, но все равно словами не описать нашу благодарность ему! Специалисты Тюменской клиники буквально сотворили чудо! Нашли причину нарушения циркуляции ликвора в голове и устранили ее и успешно поставили программируемый клапан. Теперь лечение заключается в том, что мы раз в пол года ездим в Тюмень на корректировку давления клапана в голове у Даньки, чтобы организм постепенно привыкал к нормальному давлению, после второй корректировки голова начала расти нормально и сейчас соответствует его возрастной норме.

Естественно, поражение головного мозга, множество наркозов не прошли бесследно, малыш отстал в развитии, у него прослеживаются страшные симптомы аутизма и задержки психического развития (ЗПР). 
Данька регулярно посещал пожалуй единственного логопеда по не говорящим детям в Иркутске, благодаря этому он начал произносить первые слова в 2 года. Сейчас ему 3,5 года и мать усиленно работает над его развитием, поскольку малыш с ЗПР очень трудно поддается обучению, она отказалась от сада и от работы с другими детьми (она кстати сама грамотный логопед). 
Не так давно мы прошли 2 курса "Томатиса" для аутистов, я был настроен скептически и считал что это шарлатаны какие-то наживающиеся на чужом горе, но после каждого курса в детском центре "Доктрина" в г. Санкт-Петербург, Данька возвращался со значительным скачком в развитии его речи. Диалога с ребенком пока нет и он пока еще не умеет задавать вопросы, но умеет формировать различные просьбы заученными словами, и отвечать на простые вопросы, умеет считать до 20, знает буквы, немного знает устройство автомобиля, и знает все магазины игрушек в городе. Мозг у Дани растет, на последних снимках МСКТ левое полушарие занимает около 90% пространства.

IMG_20180919_143952.thumb.jpg.2e6f6d6255a72455c12829734d98d8bd.jpg

 

Данька официально уже в 3 раз признан ребенком-инвалидом, голова в шрамах, ну а мы пытаемся вырастить из него нормального Человека и думаю это реально если не сидеть сложа руки.

P_20170625_212032.thumb.jpg.12240f1e021d8bd2b7b3f8f7c131834a.jpg

 

Сейчас пока он маленький, еще не поздно путем правильных тренировок нивелировать особенности его развития, главное сделать точную диагностику и составить верную программу реабилитации, сами мы не в состоянии это сделать, все что мы можем это отвезти его к специалистам, которые возможно нам помогут в ближайшее время, да и то на это нужны деньги которых уже не осталось. В планах свозить Даню в Инклюзивный Центр Раннего Развития «Я есть» расположенный в Москве https://www.facebook.com/inclusivecentermoscow/ Предложенная нам 20 дневная (108 часовая) программа стоит 223 тысячи рублей, плюс жилье и дорога около 70 тысяч рублей. Есть и другие очень крутые специалисты в России, но цены сопоставимые. Что бы мы не выбрали - все упирается в деньги.


Я неоднократно помогал людям  в похожих ситуациях, но никогда не думал, что сам однажды засуну свою гордость куда подальше и буду просить о помощи для своего малыша. Надеюсь мир не без добрых людей и вместе мы сила!

 

Фром Данил. Номер карты сбербанка 63900218 9035113657
Мобильный банк 89248244657 Алина Владимировна Ф.
Мама Данила: https://ok.ru/profile/540538144757

 

Клубом собрана сумма 196000р.

 

IMG_20180823_222401.thumb.jpg.29272cfdf002522df8f6ddee0e8da36a.jpg1108431091_11.thumb.jpg.ad6b24291649b8c917fe90bb7aa0d4b8.jpg

Изменено пользователем audiomaniac

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Здоровья мужичку! Вам с женой терпения. Перевел маленько

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

перевел малость. Поправляйтесь!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

вам сил и терпения, Дане прийти в норму

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

закинул немного и раскидал по группам своим в вк и вацапе. выздоравливайте

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

отправил попровляйтесь

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

ох.. сил и терпения! закинул немного. выздаравливайте!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Перевел немного... Здоровья вам и скорейшего возвращения в нормальное русло жизни!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Центр развития, если не ошибаюсь, в Москве. Будет круто если кто из клуюней поможет как то с проживанием. В Москве нас кажется не мало

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Игорь, я правильно понял, что основной недуг вами уже побеждён, и сейчас необходимо не упустить время на грамотную реабилитацию, чтобы догнать сверстников после всех этих кошмаров?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Чувствуется упороство родителей.

Выздоравливайте, чтоб следующий скачок не хуже прежних был!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
31 минуту назад, Треzвый сказал:

Игорь, я правильно понял, что основной недуг вами уже побеждён, и сейчас необходимо не упустить время на грамотную реабилитацию, чтобы догнать сверстников после всех этих кошмаров?

Да Слава, цель теперь победить зпр, чтобы она не перерасла в умственную отсталость.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Распихали новость в чаты и в группы ВК
Игорь, о какой гордости речь, мы клуб и помогаем от души
Здоровья пацану! Всё будет хорошо!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Здоровья и скорейшего восстановления Даньке. Родители молодцы, терпенья и сил вам!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Спасибо вам ребят от всей нашей семьи! :respect:

На данный момент собрано уже 81840 руб.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Игорь, закинул друзьям на западе ссылку. Может кто с проживанием поможет

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Хорошие новости) жаль ты раньше не сообщил.

Я думаю, Антоха Перчик ещё раз через недельку в группе пост обновит и может ещё кто-то отреагирует.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Всегда задаюсь вопросом ну за что же таким крохам такие нечеловеческие страдания?!

Все у вас получится! Ни в коем случае не вешать нос, не опускать руки и не терять надежд!

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Сил вам и терпения ! Мелкому здоровья !

Простите но чем смог

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Будьте здоровы! Перевёл чутка..

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Для публикации сообщений создайте учётную запись или авторизуйтесь

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать учетную запись

Зарегистрируйте новую учётную запись в нашем сообществе. Это очень просто!

Регистрация нового пользователя

Войти

Уже есть аккаунт? Войти в систему.

Войти