Помощь Ребенку

[MARRY]

Хорошие новости!!!! Будем держать кулачки, за Анюточку я уверена, она победит эту болезнь и будет дальше радовать всех!!!

[89region]

Поразило как бОльшая часть нашего не большого, Северного города сплотилась и совместно предпринимает действия нацеленные на сбор средств! Студии танцев проводят платные занятия, прибыль от которых полностью падает в копилку Анюты! Много ящиков по сбору средств установили в магазинах, волонтеры расклеивают плакаты, агитируют людей посредством рассылок! В одном из колледжей провели благотворительный флеш моб и собрали сумму денег. В общем кто во что горазд, для спасения Анютки! Это очень радует!

[alexT.3]

Это чудесные новости) держи в курсе )))))))

Анютка молодец

[89region]

Цитата из Вконтакта

 

"Дорогие Друзья!!! Сегодня после обеда, мы легли в клинику на дальнейшее лечение! Я немного шокирована всем, т.к совсем не сравнить с нашей больницей и стандартами лечения. Это абсолютно разные взгляды и разные подходы. То, что у нас категорически запрещено(в плане стерильности например), здесь этому не придают значения вообще. И наоборот, то к чему у нас особого внимания не уделяют, здесь относятся с особой осторожностью и вниманием....... 

Анютке сегодня подключили капельницу с физ раствором, для насыщения организма жидкости, для того чтобы завтра по плану сделать мини операцию по установке катетера и также взять у нее пункцию костного мозга, которую отправят в лабораторию г Кельна на обследование. 
В целом Аня чувствует себя хорошо, ей пошел на пользу свежий воздух и позитивные эмоции, которые она получила за последнюю неделю, и сегодня когда она встала на весы, я не смогла сдержать радости, когда увидела что она весит не 16 как в последний раз, а уже 17 кг!

Дорогие Друзья безгранично благодарю всех Вас за оказываемую помощь и поддержку!! С Вашими молитвами у нас обязательно будет все ГУД!"

[alexT.3]

Отличные новости так держать дальше

уфффффф

чтобы все хорошо было и никак иначе

[WILLY]

вы молодцы. рад за вас очень.

[Андрей445]

Поправляйтесь быстрее! Здоровья вам и радости!

[89region]

Копи паст из вконтакта:

"Здравствуйте дорогие друзья!!!

В канун новогодних праздников, хотим всех Вас поздравить и пожелать крепкого здоровья, хорошего настроения, бодрости духа и настоящих чудес в Новом году!!!

Хотим немного поделиться с вами нашими новостями, они у нас есть как хорошие, так и плохие..

Вчера к нам заходила доктор Шмидт с некоторыми заключениями, один из них наша биопсия, которую мы привезли с собой, они очень подробно ее расписали аж на 2 листа, но суть к сожалению от этого не поменялась, они подтвердили диагноз, а именно нейробластома с высокой степенью злокачественности((( но в любом случае после операции они будут делать еще раз диагностику самой опухоли на надпочечнике. Так же она принесла описание узи, опухоль уменьшилась до размеров 4.7*4.1 см, это говорит о том, что проводимое лечение ей хорошо помогает. Результаты крови и мочи: катехоломины в норме, NSE в крови тоже (18), что очень радует...

Так же есть предворительный результат пункции костного мозга, который они проверили в нашей клинике, костный мозг чист тьфу, тьфу, тьфу... материал отправили на более тщательное молекулярное исследование в Кельн. Это очень важно для пересадки костного мозга. Шмидт дала нам термины на обследование ПЭТ-КТ на 21.01.15 так же нам предстоит в начале января вылечить все не долеченные зубки..

Анютка чувствует себя относительно нормально, если не считать слабость и периодические головные боли, но это все действие химии, которая к счастью капается нам до завтрашнего дня, после чего нас должны отпустить домой..."

[WILLY]

Вы молодцы. С наступающим Новым Годом и здоровья вам крепкого

[89region]

Прямая речь из контакта

Здравствуйте дорогие друзья! Небольшие новости о нас. Сегодня мы с Анютой пошли на прием в дневное отделение, на контроль. У Ани упали показатели крови до минимума . Лейкоциты 0,6 тромбоциты всего 4((( гемоглабин 75. Сразу же ей влили тромбомассу, на что у нее первый раз пошла аллергия, распухла верхняя губа, затем ей сделали какой то укол и все тут же прошло.

Пока мы сидели в ожиданиях к нам подошла доктор Шмидт и сообщила нам хорошую новость. Пришли наши результаты с Кельна пункции костного мозга, его отправляли туда на более тщательное молекулярное исследование. Результат костный мозг полностью чист тьфу тьфу тьфу..... Затем мы обсудили дальнейший план лечения. 12.01 Ане предстоит вылечить все зубки. 15.01 начать 4 блок химии. После чего планируется забор стволовых клеток. Дай бог чтобы все было хорошо и планы эти не поменялись.

Не смотря на низкие показатели крови Анечка неплохо держится. Мы часто с ней гуляем и свежий воздух способствует хорошему аппетиту. Вот такие новости.

Дорогие наши друзья! С наступающим Всех Вас НОВЫМ ГОДОМ И РОЖДЕСТВОМ!!! ЖЕЛАЮ ВАМ САМОГО ГЛАВНОГО В ЭТОЙ ЖИЗНИ, КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!

[WILLY]

Хорошие новости. .. держитесь там

[alexT.3]

Есть новости?))) у малышей карандашей?

[89region]

На данный момент не проводится активных дейсвтий, т.к. завершился курс химио терапии и как я понял надо слегка восстановиться. 

 

По состоянию на 9 января имеем следующий пост в группе вконтакте:

 

"Добрый вечер дорогие друзья! У нас все нормально. Показатели крови выросли почти до пределов нормы, немного низковаты лейкоциты, но это дело времени. Аня чувствует себя хорошо, а вместе с хорошим самочувствием есть и хорошее настроение и хороший аппетит. Мы все так же продолжаем много гулять пока есть возможность и хорошая погода. Передаем всем большой привет, очень скучаем по вам всем. Спасибо что вы с нами!"

 

На данный момент собрано 115670 Евро из 205000 необходимых. 

 

Пока только такая инфа. 

[alexT.3]

Спасибо за инфу

надо поднажать тогда 

[89region]

Вчера вечером появились свежие новости:

 

"Здравствуйте наши дорогие!! Сегодня мы были в клинике, сдавали анализы. Кровь полностью пришла в норму - лейкоциты 3,4, гемоглобин 124; тромбы -196. Анечка набрала 1 кг, УРА! Доктор осталась нами довольна. На 15 января назначили 4 блок химии, которая продлится 5 дней и 3 дня промывки. 21 января будет обследование ПЭТ КТ. После этого обследования будут решать вопрос о дальнейшем лечении. СПАСИБО вам что помогаете и поддерживаете нас, ведь именно эта поддержка придает нам сил бороться!!"

[89region]

Копи 

 

Доброго времени суток, наши дорогие!
Я вся на нервах. Сегодня залили в Анечку антибиотик, фенистил, физраствор, двойную дозу нейпогена, а также тромбоциты, чтобы не было кровотечения. Ане сейчас под наркозом лечат и удаляют зубы. Трансплантацию и операцию очень опасно делать с плохими зубами. Злит, что не могли раньше это сделать, ведь мы ходили тут к стоматологам. Также решили поменять переводчика, так как эта вводила нас в заблуждение и мало того не переводила нам документы даже в трех словах. Показатели крови (то что нужно для забора стволовых клеток) сегодня очень немножко выросли (лейкоциты 5,8 , тромбоциты 28, гемоглобин 80), поэтому завтра планируют забор. Надеюсь , что уже сделают то , что планируют. После забора клеток снова химия. 
Спасибо вам всем за поддержку, нам очень она важна сейчас. 

В итоге вырвали 7 зубов, 8 вылечили. 

***

Мы в палате. Анютка спит. Просыпается и снова засыпает. Она еще под обезболивающим, боли не чувствует. Рот как после атомной войны. Врач хирург сказала, что ей очень жаль, они не планировали удалять столько зубов, а только один, но к сожалению в ходе лечения выяснилось что кариес глубокий и доходил до нервов. Залечить на все 100 процентов не удалось и всвязи с опасностью заражения крови при трансплантации они их удалили.

 

От себя. Ребятам до конца февраля надо оплатить оставшуюся сумму для продолжения лечения, по этому если есть у кого возможность, они будут рады любой копеечке.

На данный момент Сумма к сбору- 204 тыс. ЕВРО!!! (12 036 000 по курсу 59 руб. за евро) Собрано- 128559,49 евро +286273.19 руб 

[MARRY]

Немножко помогли...Понимаю, что капля в море, но ведь оно и состоит из капель!! Ребятам сил, удачи и огромного терпения!! Все будет хорошо

[89region]

Давно ничего не писал, сейчас подготовлю информацию!

 

СБОР ОСТАНОВЛЕН! В связи с тем, что необходимая сумма для операции собрана, на данный момент финансовая помощь не требуется! УРА!

[WILLY]

ну слава аллаху, скорейшего выздоровления ребятам

[89region]

Копи паст из вконтакта. Хронологический порядок - от старых дат к новым. 

 

4 марта

Добрый день, дорогая группа!!
Нас недавно отключили от капельниц и отпустили домой. В пятницу нас снова ждут в дневном стационаре, так как анализы крови критично низкие. Снова будут переливать кровь.
Результаты всех обследований которые мы прошли на прошлой неделе будут известны только в следующую среду, на этот день назначен термин с доктором Шмит.
Анечке плохо, и у меня сердце разрывается на части от ее слез. 
Дорогие наши, если у кого то есть возможность заказать суру для Ани, сделайте это пожалуйста. Я очень вас всех прошу помолиться за выздоровление Анюты. И всех благодарю за то что вы есть и что вы с нами.

 

12 марта

Добрый день, дорогая группа. Дела у нас нормально. Анютка (тьфу тьфу тьфу) чувствует себя лучше и аппетит появился. Анализы крови в норму еще не пришли 2 раза в неделю ходим в клинику . Каждый раз что то переливают, то тромбоциты, то кровь.

Вчера беседовали с доктором Шмит по поводу результатов предоперационных обследований. Результата КТ нет, тот кто должен был описать его - в отпуске. Зато есть результат МРТ. Когда мы его перевели на русский язык, то испугались, так как было написано что есть метастазы в костный мозг и поясничный позвонок. Но , как пояснила доктор Шмит , МРТ делали сразу после химии и поэтому то , что видят радиологи на картинке не совсем соответствует действительности. Костный мозг не поражен, а метостаз в позвонке под большим сомнением (возможно это просто сгусток крови). В общем и целом результатом МРТ Шмит довольна, так как сама опухоль уменьшилась до 3 см. В пятницу будет консилиум врачей, думаю нам прояснят результаты МРТ, и заодно КТ.
Мы очень скучаем по дому, особенно Анюта ... она очень тоскует по друзьям и своей кошке Ириске. 
Верим и надеемся , что уже скоро все это закончится и мы вернемся домой.
Вот такие у нас новости. 18 марта операция- держите за нас кулачки!!!

 

16 марта

Доброго всем вечера!
Небольшие новости от мамы:
Сегодня легли в хирургию. Сдали все анализы. Приходил анестезиолог, подписали все документы перед операцией. Также был обход врачей. КТ делать не будут, решили что достаточно того что сделан был 24 февраля. Операция в среду до обеда.

 

18 марта  4:23

 

Доброго времени суток всем! День был немного напряженным.

Показатели крови гемоглобин 110, лейкоциты 2.2, тромбоциты 45. Из-за низких показателей тромбоцитов перед операцией будут вливать тромбо массу. Вечером зашел профессор Швайниц и его коллега они долго рассказывали и даже рисовали где и как находится сама опухоль и остаточные метостазы, как будет проходить операция, о всевозможных рисках и обо всем, что они обязаны сообщить.
75% того, что операция состоится с утра, т .к. так вышло, что интенсив отделение переполнено и есть только одно место которое они держат для плановой операции Ани, но если вдруг привезут кого нибудь ночью по скорой, то операцию отложат. Надеюсь все пройдет по плану. Полостная операция должна начаться с утра, минимальное время проведения 4 часа, максимальное до победного, т.к. удаление нейробластомы очень кропотливая и аккуратная работа. К профессору у меня было 2 пожелания, чтобы он удалил все на 100 процентов, не задев жизненоважные органы, сосуды, вены и чтобы все прошло легко и аккуратно.
Анютка к операции готова, говорит все шишки победила, завтра удалят ей самого главного боса!!!) ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! Господи помоги!
О ходе происходящего постараюсь максимально информировать..

 

18 марта 11:31

Доброго всем утра! Все идет по плану, операция состоится сегодня. С утра взяли кровь на анализ, подключили физ. раствор.

 

18 марта 13:37

Анюту забрали! Держим кулачки!

 

18 марта 15:29

Началась операция. Сейчас мы можем только молиться, поддерживая Анечку своей верой. Какую бы религию мы не исповедовали просим милости и исцеления для нашей девочки! Всей душой с ней, дай ей сил, Господи, и благослови руки хирургов!

 

18 марта 18:21

Новостей нет, операция еще идет. Из опер зала никто не выходит и никто не заходит туда.

 

18 марта 18:48

Вышла медсестра передала слова Швайнеца! Опухоль убрали на 100%. Через 20 минут все закончится. Ее переведут в интесив отделение. Господи спасибо!!! Огромное спасибо Всем Вам за Ваши МОЛИТВЫ!!!

 

18 марта 20:36

Дублирую новость (чтобы можно было репостить, так как не все состоят в группе, а вопросов много).

Операция закончилась, все прошло успешно, опухоль и остатки метастаз удалены полностью. Аня в отделении интенсивной терапии. Эльмиру должны пустить к Ане, как только она придет в себя. Но в ближайшие сутки Анечка будет под усиленным контролем врачей. Мы все очень рады и безгранично благодарны опытнейшему хирургу, доктору Швайнец. Более подробные новости , а также дальнейшее лечение будет известно в ближайшие дни.

 

19 марта 14:50

Добрый день!
Ночь прошла спокойно. Сейчас Аня постепенно приходит в себя. Шевелиться толком не может. Кивает. Ей больно из-за трубок, еще просит пить. ИВЛ еще не отключили (кстати тут ее делают через нос, а не через рот) . Место разреза заклеено тонким пластырем. Шва нет, сказали что заклеили, шрама поэтому не останется, только тоненькая полосочка (это радует потому что разрез через весь живот.) Еще температура 38 (считается нормальная после операции). Обход врачей был, но не успели позвать переводчика, поэтому ничего не сказали. Результаты исследований материала (т.е то что извлекли) будут не ранее чем через неделю. 
В общем пока это все. Анечке нужно время чтобы прийти в себя после такой операции. Будем держать вас в курсе. Спасибо за поддержку!!

 

20 марта 

Доброго часа наши дорогие волшебники! Еще раз хочу сказать Вам огромное спасибо, за ваши теплые слова, молитвы, пожелания, веру в мою девочку. Благодаря вашим позитивным мыслям, Анютка потихонечку восстанавливается после столь длительной и сложной операции. Не взирая на боль она нашла в себе силы улыбнуться сегодня.

После обеда она начала дышать сама, ей отключили ИВЛ. Температура спала до 37,2; давление потихоньку начало приходить в норму. Двигаться она конечно же еще не может. К ней подключено 11 инфузоматов со всевозможными медикаментами, так же установлены катеторы с которых вытекают жидкости, так как при полостной операции была затронута ( а иначе никак) лимфосистема. Картина конечно же не из лучших. Вечером к нам еще раз зашел с визитом профессор Швайниц, в целом он был очень доволен Анечкой и просто сказал АЛИС ГУТ. Сейчас она находится под пристальным наблюдением и уходом врачей, медсестер в интенсив отделение со своим зайкой, который был свидетелем этой операции. К сожалению остаться на ночь с ней мне не разрешают, но я нахожусь рядом в соседнем отделение, потому как не могу иначе. На сегоднейшний день такие новости. Спасибо доктору, господу богу, всем святым и Вам за Ваши искренние молитвы. Родные сейчас очень важно продолжать молиться....

 

 

 

Ребята, от себя могу сказать всем огромное спасибо! Мы сделали большое дело, помогли ребенку, который цепляется за жизнь покруче многих взрослых! Вы молодцы! 

Изменено 20 марта, 2015 пользователем 89region

[Serenity13]

Это очень здорово!!! Дай Бог все это забудется по прошествии времени как страшный сон!!!

[89region]

П.С. по финансам, инфа несколько не точная.

 

Им не хватает 120 000 Евро, но им обещал Русфонд эти деньги перевести. Но сбор в любом случае остановлен. Надежда на Русфонд .  

[НеГоДяЙкА]

Слава Богу)) Теперь скорее восстановить силы и домой, забыть все как страшный сон)   

[ghostmed]

Надеюсь Русфонд обещание сдержат! 

89 спасибо что сюда копипастил все!!!!

[89region]

89 спасибо что сюда копипастил все!!!!

 

 Ну а как по другому. Мы все помогали, скидывали деньги кто сколько мог, было бы не красиво по отношению к клубу затушить эту тему. 

 

Новости из вконтакта

 

24.03.15 13:47

 

Добрый день!

Приходил обход врачей во главе с доктором Швайнец. Сегодня Ане уберут последний дренаж. Еще два дня антибиотиков. А потом по самочувствию должны выписать. Только вот куда, большой вопрос. С 26 марта нам негде будет жить, так как с пансионата нас опять выселяют, хотя Русфонд обещал что к концу марта проблемы с жильем будут решены. Сами мы снять жилье не можем так как не граждане страны. Мы сидим как на иголках из -за того что не знаем где мы будем жить, а также из -за того что не знаем когда Русфонд перечислит за лечение. 

Анечка все еще слабенькая, ее обезбаливают, но она по тихоньку кушает, и это радует.

Вот такие новости.

 

27.03.15

 

Доброго всем дня!

Сегодня в обед нас выписывают из хирургии. Анечка чувствует себя намного лучше. Ей отклеили все пластыри, отключили капельницы. Сделали УЗИ почек. Предварительно сказали, что все хорошо. Взяли еще раз кровь на контроль. Пару дней назад все показатели были почти в норме, что не может не радовать. 

Мы все еще ждем перечисления денег за жилье и переводчика от Русфонда. Специалист фонда сказала , что осталось около 9000 евро в организации Доккар (эта орг. предоставляла нам переводчика и занималась организацией нашего нахождения здесь). Но данная организация не добросовестно отнеслась к своим обязанностям и мы от них отказались. Мы нашли другого переводчика с мед. образованием. 

В связи с тем , что Русфонд со своей организацией Доккар не серьезно относятся к своим обещаниям помочь нам, мы вынуждены переселиться во временное жилье. Благо , что и тут на нашем пути встретились очень хорошие люди. Они нас приютили на несколько дней. 

Сейчас ждем перечисления денег из орг. Доккар в другую, которая нам уже нашла жилье прямо напротив клиники, но без денег никак. А от специалиста Русфонда тишина, хотя она нас и уверила что как только будет счет за жилье и переводчика, нам его оплатят... 

Вот такие у нас новости, и хорошие и не очень. Но я верю , что все будет хорошо)))